«Bicicleta, cuchara, manzana» , de Carles Bosch, es la obra ganadora del Goya 2011 al mejor documental, entre otros muchos premios. Su argumento se centra en cómo Pasqual Maragall y su familia afrontan el proceso de la enfermedad de Alzheimer. Se hace innegable en el testimonio personal y familiar de este insigne político, la necesidad del contacto sensorial -del tocarse y sentirse-, así como de delegar en la medida de lo posible a un segundo o tercer plano a la enfermedad en sí como tema de conversación, y menos aún el aspecto destructivo de la pena.
Por otro lado, con inteligencia y humor, cobra evidencia en la obra el dilema existente entre la libertad que más que nunca necesita el enfermo para no quedarse anulado por sobreprotección antes de que lo haga la propia enfermedad, y la libertad que también necesitan las personas de su entorno, especialmente el cuidador que lleve el mayor peso de responsabilidad en el día a día.
Hola Juan,
Vi el documental el otro día en Televisión Española. El Alzheimer es una enfermedad realmente drástica y contundente, y que una vez más nos recuerda lo vulnerables que somos.
Es realmente para reflexionar, incluido el modo que indicas de recuperar a la persona que padece de Alzheimer.
Un abrazo.
También lo vi ese día. De lo poquísimo que se sabe, hay verdades innegables, y una de ellas es que los pacientes de Alzheimer necesitan por encima de todo lo afectivo, la mirada dulce, el contacto con nuestras manos, la caricia, el abrazo y las carencias que los psicólogos creo que engloban en la expresión «sed de piel».
Aunque hay casos extremos en que el desarrollo es fulminante, lo duro es ser testigo de cómo poco a poco el enfermo se va yendo en vida, hasta sólo quedar de su ser un cascarón vegetalizado o una caricatura distorsionada de quien fue nuestro ser querido, llevándose en su camino su identidad, su dignidad y hasta su cualidad que lo distingue como persona.
Drástica, cruda y (por ahora) contundente. Por eso hay que apoyar a quienes ven en la erradicación de su carácter incurable un reto existencial. La cura está cerca. Tiene que estarlo.
Un abrazo.
Dentro de las patologías que podríamos llamar invalidantes o incapacitantes,las que cursan con demencia hacen que los familiares vivan dos muertes en la misma persona,dos muertes y dos agonías…Como todo en la vida,tienen su cara y su cruz y,cuando atinamos a vivirlas plenamente,con todo y la cruz ser mucha cruz,la cara se revela grandiosa…aunque habitualmente esto ocurra al final de todo,pero es un poso que reconforta y engrandece el ánimo del cuidador ,a pesar de que,de haber podido elegir,nunca hubiese optado por vivirlo.
Para la persona que lo vive en propia carne,no sé,dependerá de cada caso pero,digo yo,debe ser una moneda de sólo cruces.
Gracias por traer el tema,Juan.
Saludos
Sin duda, el sufrimiento puede convertirse en un aliciente en nuestro desarrollo. En este caso, no existe el estímulo de la recuperación; la máxima esperanza estriba en que el deterioro no llegue a ser total y que los tramos de agravamiento de la enfermedad no afecten a la agresividad ni a la desinhibición, como suele ocurrir.
La persona que lo vive en propia carne supongo que vivirá una ansiedad inefable cuando sea incapaz de ubicarse en el tiempo, en el espacio, o ni pueda establecer lazos de identidad, ni siquiera la propia. Traspasada una línea, es de imaginar que esta persona viva en su sueño, siendo entonces cuando más sufra el cuidador, cuando sea testigo de que esa persona que fue ya no existe, a pesar de que se mantenga en mayor o menor grado su cuerpo y su paulatino deterioro.
Es un tema desagradable, hiriente, porque nos habla de vulnerabilidad, de enfermedad y de muerte. Algunos expertos dicen que no es tremendismo afirmar que esta enfermedad se convertirá en una pandemia. En todo caso, se hace necesario apoyar los estudios que intentan hallar una cura. Esa sería la mejor cara que podría plantarse al Alzheimer.
Gracias cristian por participar. Saludos 🙂
Poder escuchar de la cuidadora en este caso… «El me necesita mucho, pero yo no puedo vivir sin él» lo resume y lo dice todo, Juan.
Un abrazo y gracias por acercarnos a esta realidad.
Sin duda, esencia, esa frase nos muestra un ejemplo del amor que se entrega por completo, que entrega su vida en ello.
Lo verdaderamente difícil es establecer cuándo el agravamiento del estado del enfermo hace aconsejable el internamiento, por más que su pareja cuidadora rechace esta opción.
En principio, como norma, creo que mientras el enfermo mantenga un ápice de consciencia de su identidad, querá permanecer en su hogar, como desearía cualquier enfermo de cualquier patología. La duda está en cuando el enfermo pierda su consciencia de ser, su identidad, y haga necesario un cuidado casi permanente de su persona y sus necesidades corporales básicas.
La duda y el miedo está en delegar a un centro estos cuidados, porque, como un abogado que sufrió esta situación me comentó, por mucho dinero que cueste la permanencia en un centro, ninguno va a poder asegurar el cuidado personal constante de cada uno de sus pacientes.
Es un tema difícil, pero volvemos a lo humano: ningún lugar será mejor que su hogar y nadie mejor cuidador que quien te ama.
Un abrazo y gracias por participar.